Zorg voor mensen met NAH in de regio

Ilse Claessen werkt als zelfstandige aan een aantal opdrachten, waaronder die van casemanager hersenletsel. Voorheen als pilot binnen het programma Volwaardig leven van VWS. Momenteel als onderdeel van de stichting JouwMetgezel, deze organisatie biedt gespecialiseerde clientondersteuning. Daarnaast is zij netwerkcoördinator van het Hersenletsel netwerk Utrecht Gooi en Vechtstreek. Ook is zij actief voor de Hersenletselalliantie en werkt zij mee aan de zorgstandaard hersenletsel. Eerder was Ilse vijftien jaar actief als reïntegratiecoach voor Stichting Boogh (inmiddels InteraktContour), op de afdeling arbeidsreïntegratie. Hier kwam zij voor het eerst in aanraking met mensen met hersenletsel.

Marije van der Rijst is ook werkzaam als zelfstandige, maar zij is daarnaast ook al geruime tijd in dienst als Wmo-adviseur bij Stichting Binding in Wijk bij Duurstede. Zij is net als Ilse verbonden aan het project casemanager hersenletsel, dat inmiddels is overgegaan in Metgezel. De verbinding tussen de twee banen vindt zij in het NAH-netwerk Wijk bij Duurstede, waarvan zij projectleider is. Marije is van oorsprong fysiotherapeut en bewegingswetenschapper. Zij heeft altijd interesse gehad in de klinische neuropsychologie. Ook binnen Stichting Binding is zij de persoon die zoveel mogelijk mensen met hersenletsel helpt.

Verbinding zorg en sociaal domein

Het NAH-netwerk is ontstaan vanuit een wens van zorgorganisaties, patiënten- en kennisorganisaties en onderzoekers. Marije: “In het sociaal domein werken we in Wijk bij Duurstede graag samen met de zorgverleners in de eerstelijn. Maar we misten de tijd om de samenwerking goed tot stand te laten komen. Er was geld nodig om een netwerk op te zetten. Het O&I (Onderzoek en innovatie) bood hiervoor een subsidiemogelijkheid. Doel van het netwerk is de verbetering van de verbinding tussen het sociaal domein en de eerstelijn. We hebben deze kans gegrepen; professionals in de eerstelijn weten elkaar goed te vinden. Maar de verbinding met het sociaal domein, bijvoorbeeld toeleiden tot lotgenotencontact of voor een stuk zingeving (vrijwilligerswerk, dagbesteding of clubs/ activiteiten, dat ontbrak nog helemaal.

De gemeente Wijk bij Duurstede heeft ervoor gekozen om het O&I-geld onder andere aan de doelgroep mensen met hersenletsel te besteden en om Marije als projectleider aan te wijzen, omdat zij al vaker had aangegeven dat zij iets wilde betekenen voor deze doelgroep.

Ilse is betrokken bij een ander netwerk voor mensen met hersenletsel, namelijk het Hersenletsel netwerk Utrecht Gooi en Vechtstreek. Dit netwerk bestaat al geruime tijd en is onderdeel van het landelijk netwerk hersenletselteams(LOHL). Het LOHL bestaat uit zestien hersenletselnetwerken allemaal regionaal georganiseerd. Van oorsprong zijn er ook diverse CVA (hersenbloeding/infarcten) netwerken in Nederland, veelal onderdeel van het KNCN (kennisnetwerk CVA Nederland)

Netwerk voor mensen in de chronische fase

De hersenletselteams worden gefinancierd vanuit VWS. Hoe de aanvullende financiering is geregeld verschilt per regio. Hersenletselteams zijn eigenlijk een netwerk voor mensen in de chronische fase. Sinds drie jaar is er een landelijke toegangspoort tot deze hersenletselnetwerken: Breinlijn. Hier kan iedereen, cliënten, professionals maar ook ervaringsdeskundigen en naasten, terecht met al hun vragen over hersenletsel. De link tussen de netwerken van Ilse en Marije is dat men ook wil weten wat er in de regio is, om naar de juiste plek te kunnen verwijzen. Zeker omdat de regionale ziekenhuizen mensen uit verschillende gemeenten behandelen en het voor behandelaren lastig is om goed door te verwijzen naar alle lokale zorgaanbieder. Verbinding via de verschillende netwerken is helpend om mensen passend en warm over te dragen wanneer zij met ontslag naar huis gaan.

“We zien in onze regio dat er veel regionale netwerken ontstaan zoals in Wijk bij Duurstede. Dit netwerk is wel wat unieker omdat ook het sociaal domein hierin vertegenwoordigd is. Vaak zijn dergelijke netwerken alleen met de paramedici opgezet, zoals in IJsselstein, Vianen, Houten en Breukelen. Eigenlijk proberen we alles aan elkaar te knopen. Eén van mijn taken is ook het coördineren van Breinlijn. We zitten ook letterlijk achter de telefoon waar we vragen krijgen die we beantwoorden. Hier wordt ook naar het netwerk in de regio verwezen, wanneer dit aanwezig is”, aldus Ilse.

Kennis over NAH

Hoe werken jullie aan een grotere toegang tot kennis over NAH? “We hebben geïnventariseerd wat de behoefte is van zorgprofessionals en de inwoners”, aldus Marije. “Professionals wilden de sociale kaart leren kennen, maar ook meer kennis hebben over hersenletsel om goed te kunnen doorverwijzen. Er is aandacht geweest voor scholingen die zorgprofessionals kunnen volgen. We hebben in ons netwerk een huisarts bereid gevonden om aan te sluiten, die polst bij haar collega’s hoe het komt dat er bij soms moeilijk te duiden klachten soms te weinig aan hersenletsel wordt gedacht. Wat hebben huisartsen nodig om goed te kunnen doorverwijzen? Aan de andere kant willen we inwoners ook laten weten waar zij hun informatie kunnen halen. Dit kan bij de huisarts zijn, maar mensen mogen ook naar het netwerk bellen voor hulp. Ook op de website gaan we meer informatie publiceren over hersenletsel, bijvoorbeeld over onderzoek. Hier wordt nog aan gewerkt.”

Ilse: “Een grotere toegang krijgen tot kennis en informatie is een belangrijke zoektocht die we met elkaar maken. Sinds kort is er de Hersenletsel Alliantie, waar beroepsverenigingen, (kennis)netwerkorganisaties en patiëntorganisaties zich verenigen met als doel het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan mensen met hersenletsel en hun naasten. We proberen hiermee in gezamenlijkheid als werkveld elkaar beter te vinden, op de hoogte te houden en te ontwikkelen. Maar dit is een ingewikkeld proces.” Er is veel verschillende informatie: medisch inhoudelijke ontwikkelingen over infarcten en bloedingen, maar hiervoor hebben de medici al hun eigen circuit. Hierin is het kennisnetwerk CVA Nederland erg belangrijk. Er zijn echter ook steeds meer onderzoeken over wat er in de chronische fase gebeurt. Iedereen probeert het zo op zijn manier de wereld in te brengen.

Breinlijn

We vragen naar de praktische tools en hulpmiddelen die in de ziekenhuizen worden ontwikkeld. Het ALS-centrum is hier een mooi voorbeeld van, met een aparte website met hulpmiddelen voor in alle fasen van de ziekte. Dit is er nog niet voor mensen met hersenletsel. Zou er kunnen worden meegelift op dit goede voorbeeld? Ilse: “Je stipt hier zeker een issue aan binnen ons werkveld. Wij kunnen niet heel eenduidig zijn. Als je kanker hebt, is er kanker.nl. Heb je ALS, dan ga je naar ALS.nl waar je terecht kunt voor veel informatie hierover. Hersenletsel is heel breed, het is eigenlijk een containerbegrip; we zijn als werkveld enorm aan het zoeken naar duiding van de beschikbare ondersteuning in het hele brede werkveld. Het initiatief Breinlijn levert hier een bijdrage aan, evenals de website www.wegwijzer-hersenletsel.nl .We willen de zaklamp in het grote bos zijn voor mensen met hersenletsel. Breinlijn moet steeds meer onder de aandacht komen, hierachter zitten alle netwerken en partijen die dit vormgeven. Als Breinlijn wordt gevoed met wat er is, dan komen de mensen steeds beter op de goede plek terecht.” Een goed contact met alle netwerken die er zijn is daarnaast heel erg belangrijk.

We vragen of er in de eerstelijns netwerken ook een connectie is met de revalidatiearts. Of loopt dit via de verschillende ziekenhuizen? “We proberen daar te zijn door aan te sluiten bij refereeravonden en de informatie die zij ons bieden mee te nemen”, aldus Marije.” Ilse: “Wat wel heel mooi is in onze regio is dat wij het Multidisciplinair Neuro Netwerk Utrecht (MNNU) hebben, dat alle eerste- en tweedelijns professionals aan elkaar verbindt in de regio Utrecht. Daarnaast probeer ik ook alle nazorgpartijen aan elkaar te verbinden. Net als de vijf ziekenhuizen, waar nu nog veel vanuit de CVA wordt gedacht en niet vanuit trauma. Hier ligt echt nog een ambitie voor onze regio.”

Betrokkenheid van ervaringsdeskundigen

Hoe vergroot je de invloed van mensen met NAH in het proces? Ilse: “Dat gebeurt zeker, in mijn regio is ook de patiëntenvereniging aangehaakt. Er zijn veel ervaringsdeskundige ambassadeurs en er is iemand die de inzet van deze ervaringsdeskundigen coördineert. Zo zijn we steeds bezig om mensen hiervan bewust te maken.” Het netwerk heeft hierop een positieve invloed. “In de GGZ is dit al veel meer ‘common sense’ en zijn dit wel betaalde functies. Maar zover zijn we nog niet in ons werkveld. Maar we willen dat dit ook op landelijk niveau gaat gebeuren voor mensen met hersenletsel.”

Zijn er binnen het NAH-netwerk ook kinderen betrokken? Of zijn het alleen volwassenen? Marije: “Er zijn korte lijnen met het landelijk netwerk kind en NAH. Als ik een vraag krijg over een kind dan weet ik waar ik heen moet. Lokaal zijn de collega’s van jeugd hier alleen iets minder alert op. Ik probeer daarom binnen Stichting Binding mijn collega’s hier af en toe iets over te vertellen, zodat zij zich bijvoorbeeld kunnen afvragen of een overprikkeld en druk kind misschien geen ADHD heeft, maar NAH. Dan kan ik doorverwijzen naar het landelijk netwerk kind en NHA.” We zijn benieuwd of er ook contact is met Mytylschool Ariane de Ranitz. “Dit gebeurt wel als het gaat om hulpmiddelen, maar verder nog niet. Terwijl hier ook heel veel meer kennis paraat is.” Marije vindt dit een goede tip die zij ter harte zal nemen. Ilse: “Er is ook een kenniscentrum, dat breder is dan alleen NAH. Er wordt ook ambulante ondersteuning geboden.”

Familie en partners

Worden partners en andere naasten betrokken in het netwerk? Marije: “Bij het NAH netwerk Wijk bij Duurstede is dit een van de belangrijkste pijlers. Onderzoek heeft aangetoond dat lotgenotencontact erg belangrijk is, net als versteviging van de mantelzorgondersteuning. Deze is in Wijk bij Duurstede heel goed verzorgd, omdat de mantelzorgconsulent in het netwerk zit. Deze heeft veel kennis van NAH. Dat is toeval, ik denk niet dat dit in alle netwerken zo is. Er worden jaarlijks minimaal vier bijeenkomsten georganiseerd voor mantelzorgers van mensen met NAH. De lotgenotencontacten worden hieraan gekoppeld. Mensen met NAH en hun partners starten samen, en daarna gaan zij uit elkaar, waarna zij beiden thematisch worden begeleid. “Ook worden er vaak sprekers uitgenodigd.” Mantelzorgers kunnen daarnaast ook individueel ondersteund worden en hebben geregeld contact met de Consulent Mantelzorg van Binding. Mantelzorg ondersteuning staat hiermee goed op de kaart in deze regio.

Psychosociale zorg voor naasten

Hoe geldt dit voor de psychosociale zorg voor partners? Je krijgt in geval van hersenletsel toch een andere partner thuis. Ilse: “Dit is zeker ook landelijk gezien een issue. Vanuit onze rol als casemanager hersenletsel lopen we hier ook tegenaan. Mantelzorgers hebben vaak contact met een POH-er maar die heeft zeker niet altijd verstand van NAH. En daarnaast zijn er ook weinig psychologen die kennis hebben van hersenletsel. Ze zijn er wel, maar er zijn vaak wachtlijsten en de doorverwijzing verloopt niet altijd goed. Voor de persoon met hersenletsel is er vaak wel financiering te vinden voor begeleiding maar voor de partners is dit in mindere mate het geval. Er is wel aanbod, maar deze vorm van ondersteuning of behandeling moeten mensen dan zelf betalen. Voor mensen met een lager inkomen houdt het dan op. In Loosdrecht is iemand die gespecialiseerd is in het begeleiden van naasten van mensen met hersenletsel, maar dit wordt alleen voor mensen met een aanvullende verzekering voor een deel vergoed. De meeste cliënten hebben deze niet. Er wordt door de medewerkers van ons netwerk wel aandacht en ondersteuning geboden, maar we zijn geen psychologen.”

We vragen ons af waarom er in Wijk bij Duurstede wel een Alzheimer Café is, maar geen NAH-café. “Die zijn er niet in iedere gemeente”, legt Marije uit. Er moeten partijen zijn die dit willen organiseren en faciliteren. “De huidige mantelzorgconsulent kiest voor de vier informatieavonden. Deze hebben een soortgelijke functie. Het lastige is dat veel mensen thuis niet weg kunnen. Het is niet altijd mogelijk om ‘oppas’ te vinden. Daarom combineren wij de avond van lotgenoten met die van mantelzorgers en heeft ieder zijn eigen programma. ” Wat er ook gebeurt in Wijk bij Duurstede is gezamenlijk sporten voor mensen met NAH, terwijl hun partners samen koffie drinken (WijkFit). Hier ontstaan mooie contacten. Ilse: “In het hele land is de patiëntenvereniging hier ook mee bezig.

Eén zorgstandaard

Binnen ons werkveld zijn we druk bezig om een zorgstandaard te realiseren voor mensen met hersenletsel. Of het nu traumatisch is of niet traumatisch. In het begin zijn er grote verschillen, maar in de chronische fase is er meer overlap dan dat er verschillen zijn. Veel onderwerpen zijn uniform. Ilse: “Er nog een weg te gaan, juist omdat die beginfase nog zo anders is. Een neuroloog die iemand ziet met vasculaire problemen zal andere richtlijnen volgen in de acute fase dan iemand die met traumatisch hersenletsel binnenkomt. Maar we signaleren overal dat mensen vastlopen als ze verder in het proces zijn, in de fase dat zij moeten gaan leren leven met hun hersenletsel. Hier zijn we landelijk zoekende. Met mooie initiatieven zoals in Wijk bij Duurstede ga je mensen pas echt helpen en voor langere termijn steunen.”

De hersenletsel wereld is hiervoor hard aan het vechten, ook om de informatievoorziening anders te organiseren. Maar dit zijn lange processen, omdat er zoveel stakeholders en partners zijn die overal iets van vinden. Dit is logisch, want iedereen strijdt voor zijn eigen belangen. De Hersenletsel Alliantie is een mooi voorbeeld om dit meer in gezamenlijkheid vorm te gaan geven. Marije geeft een mooi lokaal voorbeeld van een mevrouw die kampt met spasticiteit, maar die door het samen sporten veel baat blijkt te hebben bij deze vorm van lotgenotencontact. “Dat een fysiotherapeut niet alleen dit behandelt, maar ook belt naar Stichting Binding om te overleggen hoe deze mevrouw naar dit sportclubje kan gaan. Dat is de grote winst van zo’n netwerk.” Dit geldt ook voor de partner in de wachtkamer die er overbelast uitziet, die een verwijzing kan krijgen naar de consulent mantelzorg. Buiten de kaders van de eigen behandelkamer denken wat iemand nodig heeft om in het dagelijks leven de dag weer door te komen.

Zingeving
Hoe staat het met de participatie van mensen met NAH in de samenleving, wanneer zij weer uit revalidatie komen? Marije: “Vanuit Stichting Binding weten we welke organisaties kennis hebben van NAH. Als je weer wilt gaan werken is het belangrijk dat je wordt begeleid door een jobcoach met kennis van NAH. Mensen worden nog wel eens overschat op de niet-zichtbare gevolgen. Keuringsartsen begrijpen niet altijd wat iemand nodig heeft om te reïntegreren. We weten nu de weg naar de juiste re-integratiecoaches maar ook in het landelijk netwerk. In Wijk bij Duurstede helpen we mensen ook om vrijwilligerswerk te gaan doen. We helpen de persoon die de intake doet voor het vrijwilligerswerk ook door uit te leggen wat iemand nodig heeft. Iemand wordt dus niet zomaar ergens geplaatst, maar er wordt eerst gekeken wat er nodig is om het tot een succes te maken. Zo is er een mevrouw die meehelpt in het theater met alle voorbereidingen, die naar huis gaat voor de gasten komen omdat het anders te druk wordt. Zo kan ze toch nog een bijdrage leveren aan het theater waar zij vroeger al zo graag kwam. Ook gaan er veel mensen naar dagbesteding. Het allerbelangrijkst is zingeving

NAH+

Mensen met NAH+ hebben niet-aangeboren hersenletsel met bijkomende problemen. Het gaat om een relatief kleine groep cliënten (laag volume) met een zeer complexe zorgbehoefte (hoog complex).
Mensen met NAH+ worden vaak verwezen naar de eerstelijn, zij blijven vaak last houden van ernstige cognitieve problemen. We vragen Marije of zij deze mensen ook tegenkomt in de praktijk. “Meestal schakelen we een casemanager hersenletsel in wanneer de problematiek te groot wordt voor de reguliere zorg binnen het lokale veld. Dit wordt nu opgepakt door Metgezel; de organisatie die het vervolg is op de pilot casemanagers hersenletsel. Soms zijn er casussen waarbij heel veel mensen betrokken zijn, zonder dat zij dit van elkaar weten. Dan is het goed dat er iemand komt die regie voert en ervoor zorgt dat er wordt samengewerkt en de neuzen de zelfde kant op staan (gespecialiseerde cliëntondersteuning).” De indicatie hiervoor ligt in handen van Metgezel, dat wil zeggen: er is geen indicatie nodig maar er zijn wel inclusiecriteria. Er moet bijvoorbeeld wel sprake zijn van een vermoeden van hersenletsel. Er kan ook sprake zijn van ondersteuning van het netwerk om de cliënt heen.

Ilse: “Landelijk signaleren we dat er voor deze groep clienten met neuropsychiatrie te weinig bedden zijn. Dit zijn mensen met ernstige gedragsproblemen ten gevolge van hersenletsel die in de samenleving voor ernstige problemen en ontregeling zorgen. . Vanuit VWS is er een project voor het netwerk NAH+. Er komen regionale expertisecentra en er moeten bedden bijkomen. Maar ook dit zijn langdurige trajecten en intussen hebben gemeenten de zorg voor mensen, waarvoor zij eigenlijk niet zijn toegerust. Hier proberen we vanuit Metgezel een weg in te vinden. We zullen er samen voor moeten zorgen dat de zorg beter toegerust wordt voor mensen met hersenletsel en gedragsproblematiek. Veel mensen met NAH+ zouden geen + hoeven hebben wanneer zij op de juiste manier benaderd zouden worden. Dit haakt in op het grote zorgprobleem dat we hebben in Nederland. Er is een groot personeelsprobleem in de zorg in het algemeen, zowel in aantallen als in het hebben van de juiste en passende vaardigheden en ervaringen voor een specifieke clientgroep, zoals onder andere NAH+

Mensen aan elkaar knopen

Zijn er verbanden tussen het regionale netwerk en een platform als Zorg4Vijfheerenlanden? Marije: “We hebben wel eens beroep op hun expertise gedaan, maar nu is er geen contact meer. Zij bedienen vooral hun eigen inwoners. We hebben wel contact met Saar Jansen die in Utrechtse Heuvelrug (Amerongen) een netwerk aan het opzetten is. En mensen uit Amerongen sluiten aan bij onze netwerkavonden, omdat zij deze zelf nog niet hebben. Verder zijn we net begonnen, dus moet alles nog verder vorm krijgen.” Ilse refereert nog aan de link met het MNNU, dat er ook al is. “In het regionale netwerk moeten we weten wat er is en de mensen aan elkaar knopen. En dit ook vooral goed borgen, maar dit is moeilijk. Het gaat om mensen, we kunnen niet alles vastleggen in (computer)systemen.” Menselijke contacten en contactpersonen in het netwerk zijn onontbeerlijk. Zeker omdat er doorgaans maar weinig uren beschikbaar zijn voor netwerkcoördinatie